Apel w sprawie sytuacji chorych na raka pęcherza

W imieniu Fundacji Pacjent w Centrum Uwagi, której misją jest rzeczowa reprezentacja głosu pacjentów oraz systemowe wzmacnianie ich pozycji w systemie ochrony zdrowia, pragniemy zwrócić się z apelem i jednocześnie zaproszeniem do refleksji nad sytuacją szczególnej grupy chorych – pacjentów z rakiem pęcherza moczowego.

Z rozmów prowadzonych przez nas z pacjentami, rodzinami chorych, lekarzami i ekspertami zdrowotnymi, wyłania się niepokojący obraz – pacjent z rakiem pęcherza czuje się w Polsce jak pacjent drugiej kategorii. Ograniczony dostęp do edukacji, opóźniona diagnostyka, bariery w leczeniu oraz brak kompleksowego wsparcia psychologicznego i rehabilitacyjnego – to tylko niektóre z codziennych trudności, z jakimi mierzą się chorzy. W naszym przekonaniu czas to zmienić.

Poniżej przedstawiamy najważniejsze problemy i postulaty zmian systemowych, które mają na celu poprawę sytuacji tej grupy pacjentów.

1. Niewystarczająca edukacja zdrowotna – zmarnowany potencjał profilaktyki wtórnej

Edukacja zdrowotna w zakresie raka pęcherza praktycznie nie istnieje w przestrzeni publicznej. Tymczasem czynniki ryzyka tego nowotworu są dobrze poznane – na czele z paleniem tytoniu, które odpowiada za blisko 80% przypadków zachorowania. Ekspozycja na substancje chemiczne (przemysł gumowy, skórzany, poligraficzny), przewlekłe infekcje układu moczowego oraz skłonność genetyczna – to kolejne istotne czynniki ryzyka, które powinny być szeroko komunikowane społeczeństwu.

Dziś mówi się wiele o raku płuca, ale niemal wcale o tym, że te same czynniki zwiększają ryzyko raka pęcherza. To luka edukacyjna, którą należy pilnie wypełnić. Publiczne kampanie informacyjne i promocja zdrowia mogłyby znacząco zwiększyć wczesną wykrywalność nowotworu.

Postulujemy:
– Kampanie edukacyjne o czynnikach ryzyka raka pęcherza i objawach choroby,
– Wprowadzenie poradni antynikotynowych dostępnych w każdej gminie,
– Rozważenie refundacji farmakologicznych środków wspierających rzucenie palenia.

2. Brak badań przesiewowych i ograniczone możliwości wczesnej diagnostyki

Rak pęcherza nie spełnia obecnie kryteriów klasycznego programu skriningowego. Jednak z uwagi na rosnącą liczbę zachorowań (ponad 8 tysięcy nowych przypadków rocznie) i wyraźnie wyodrębnione grupy ryzyka – warto rozważyć wprowadzenie celowanych działań profilaktycznych.

Pacjenci z grupy ryzyka – długoletni palacze, osoby narażone zawodowo na substancje toksyczne czy pacjenci z przewlekłymi infekcjami dróg moczowych – powinni mieć dostęp do profilaktycznej diagnostyki (USG, cystoskopia) finansowanej ze środków publicznych. Wiele przypadków wykrywanych jest dopiero w stadium zaawansowanym, mimo że wczesne rozpoznanie znacząco poprawia rokowania.

Postulujemy:
– Wprowadzenie programu wczesnej diagnostyki raka pęcherza w grupach ryzyka,
– Finansowanie cystoskopii i USG dla pacjentów z podejrzeniem raka pęcherza z POZ,
– Wyraźne procedury dla lekarzy POZ w przypadku objawów takich jak krwiomocz lub krwinkomocz.

3. Niska świadomość objawów i potrzeba edukacji lekarzy pierwszego kontaktu

Brak świadomości objawów choroby – zarówno u pacjentów, jak i u lekarzy POZ – prowadzi do poważnych opóźnień w diagnostyce. Symptomy takie jak krwiomocz (często bez bólu) są lekceważone lub przypisywane infekcjom. Wielu pacjentów przez wiele miesięcy leczonych jest na zapalenie pęcherza, zamiast uzyskać szybką diagnostykę onkologiczną.

Postulujemy:
– Szkolenia dla lekarzy POZ w zakresie czujności onkologicznej wobec objawów raka pęcherza,
– Obowiązek szybkiego kierowania do urologa w przypadku podejrzenia raka pęcherza (np. krwiomocz),
– Maksymalny czas do postawienia diagnozy od pojawienia się objawów – nie dłuższy niż 3 miesiące.

4. Uciążliwa ścieżka diagnostyczna i utrudniony dostęp do specjalistów

Pacjent z niepokojącymi objawami potrzebuje pilnej konsultacji urologicznej. Niestety, barierą bywa konieczność uzyskania skierowania, a także długie kolejki do specjalistów. To powoduje nie tylko stres, ale realnie pogarsza rokowania.

Postulujemy:
– Zniesienie obowiązku posiadania skierowania do urologa dla pacjentów z objawami alarmowymi,
– Zwiększenie dostępności do badań cystoskopowych w ramach NFZ,
– Rozbudowę sieci poradni urologicznych i onkourologicznych.

5. Ograniczony dostęp do nowoczesnego leczenia i potrzeba aktualizacji programu lekowego

Program lekowy dla pacjentów z zaawansowanym rakiem pęcherza funkcjonuje dopiero od 2022 roku i choć był oczekiwanym krokiem naprzód, wymaga już aktualizacji. Brakuje dostępu do terapii drugiej i trzeciej linii – takich jak erdafitynib, leku ukierunkowanego molekularnie, który może znacząco przedłużyć życie pacjentów z mutacją FGFR.

Postulujemy:
– Aktualizacja programu lekowego dla raka urotelialnego i dopuszczenie nowych opcji terapeutycznych,
– Uwzględnianie w programach realnych potrzeb klinicystów i pacjentów,
– Zmniejszenie czasu oczekiwania na decyzje refundacyjne – bo w onkologii czas to życie.

6. Rehabilitacja i wsparcie psychoonkologiczne – potrzeby ignorowane systemowo

Po zabiegach takich jak cystektomia pacjenci wymagają długotrwałej i intensywnej rehabilitacji urologicznej, której praktycznie nie da się uzyskać w ramach publicznej opieki zdrowotnej. Brakuje również realnego dostępu do psychoonkologów – zwłaszcza w mniejszych miejscowościach. Tymczasem jakość życia chorych onkologicznych nie powinna być dodatkiem, ale celem samym w sobie.

Postulujemy:
– Wprowadzenie systemowego finansowania rehabilitacji onkourologicznej,
– Zwiększenie liczby etatów psychoonkologów w poradniach onkologicznych i urologicznych,
– Rozwój zintegrowanej opieki onkologicznej – od diagnostyki po wsparcie psychospołeczne.

Szanowni Państwo,

Polscy pacjenci z rakiem pęcherza zasługują na takie samo zaangażowanie państwa i systemu, jak ci z innymi rozpoznaniami onkologicznymi. Dziś czują się zapomniani. Ich walka z chorobą to nie tylko dramat jednostki, to sprawdzian sprawności i empatii naszego systemu ochrony zdrowia.

W imieniu Fundacji Pacjent w Centrum Uwagi apelujemy do Państwa o podjęcie działań legislacyjnych i interwencji poselskich w celu:

• poprawy edukacji społeczeństwa i lekarzy,
• zwiększenia dostępności do diagnostyki i terapii,
• zapewnienia wsparcia psychologicznego i rehabilitacyjnego.

Jednocześnie informujemy, że nasze działania będą kontynuowane. Temat będzie kontynuowany m.in. podczas konferencji „Pacjent w Centrum Uwagi – systemowe wyzwania i rozwiązania”, która odbędzie się 9 września 2025 r. – będzie to okazja do wysłuchania pacjentów, lekarzy, ekspertów i wspólnego wypracowania rekomendacji zmian. Z tego miejsca serdecznie zapraszamy.

Z wyrazami szacunku,

Fundacja Pacjent w Centrum Uwagi. Instytut Zdrowia i Profilaktyki

*** Apel Fundacji Pacjent w Centrum Uwagi został zaprezentowany podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Zdrowia Mężczyzn z okazji miesiąca świadomości raka pęcherza moczowego.